Agustín Barovero es actor y profesor de literatura. Supo que era autista a los 35 años. Lo hizo público en Instagram y no dudó en empezar a hablar del tema. Busca aportar a la construcción de una sociedad neurodivergente, con personas que se conecten con su propia vulnerabilidad.
“La mayor parte de los autistas son adultos y no están ni enterados”, indicó Agustín Barovero. Docente y actor de teatro independiente, este marplatense que es profe de literatura en varias escuelas pudo ponerle, finalmente, palabras a esa rareza que lo recorría desde que tiene memoria. Hace tres años, una psicóloga le diagnosticó autismo. Entonces ya era adulto, tenía 35 años.
Antes de esa instancia, la sospecha empezó a cobrar fuerza a partir de lo que veía en el aula y de escuchar un testimonio. “Descubrí ésto porque escuché a una mujer adulta hablando de su proceso de diagnóstico”, recordó. “La mayor parte no sabe que es autista, no tiene información” y quienes sí lo saben, lo ocultan. “Hay autistas que tienen miedo de decir que lo son en sus espacios laborales”, apuntó en una entrevista con LA CAPITAL.
Motivado por la falta de información y por el deseo de contribuir a una sociedad que no excluya a las personas neurodivergentes, decidió -primero- hacer “semi público” su diagnóstico. Lo hizo en la lista de sus mejores amigos de la red social Instagram. “Era una especie de gran exposición de veinte minutos” que narró en un “montón de historias”.
Su declaración tuvo un impacto inesperado. “Me escribió mucha gente contándome de todo”. Más tarde, decidió no restringir sus publicaciones.
Hasta entonces, su Instagram solo reportaba fotos de la playa y de algunos viajes que tomaba con una cámara analógica heredada de su abuelo. Y hasta era un poco reticente a exponer cada paso de su vida en las redes sociales.
Uno de los videos:
Ver esta publicación en InstagramUna publicación compartida por Agustín Barovero (@agustinbaroverodeluca)
Pero la necesidad de contar lo que le pasaba y, a la vez, ayudar a la toma de conciencia de otras personas terminó por convencerlo. Aunque tenía proyectado hacer un libro con esta temática, se dio cuenta de que “la llegada que tienen los videos es mucho más fuerte”. Y reconoció: “Empecé a hablar de mi vivencia en primera persona”.
Así, utiliza las herramientas de Instagram para contar en videos breves, de gran calidad visual, eficientes y divertidos algunos de los aspectos con los que vive una persona autista: la literalidad, por ejemplo.
Pese al impacto de cada nueva publicación, no se considera un influencer. “La palabra influencia no me gusta, tiene que ver con la dinámica del mercado, activista tiene que ver con el trabajo en el territorio, divulgador es la palabra más honesta y menos pretensiosa”.
Sabe que es casi un Quijote que va contra los molinos de viento en una red social dominada por el narcisismo y la vanidad. “Estoy hablando en una red que tiene filtros para hacerte más bonito, que tiene una retórica y una narrativa muy neurotípica, muy hegemónica, muy capacitista, muy exitista… estoy hablando de que la pasé mal, que no entendí nada, de que soy una persona en reconstrucción porque mi neurotipo es otro, hablo de todos mis miedos, sobre las dificultades que tuve al no tener diagnóstico para ver si, alguien más que está en la misma, le llega ésto, en vez de narcisismo y éxito hablo de vulnerabilidad”.
Podés mirar la nota filmada acá:
Y sabe otra cosa: tiene escasos minutos para difundir aspectos nada sencillos de su trastorno. “Si hago un video muy complejo la gente se aburre, entonces tenés que apelar al poder de síntesis, entre la complejidad, la relevancia y las lucecitas de colores”.
La respuesta lo superó. Ya no contesta mensajes privados que llegan a su cuenta porque le demandaría horas. “Me tendría que dedicar todo el tiempo a eso”, indicó. Y adjudicó el éxito de sus videos a “una necesidad enorme de información”. Por eso entendió que el trabajo de divulgación no tendría que depender “de gente individual, de divulgadores” como él, sino de una “esfera más formal, estatal o institucional” que comunicara de manera óptima los rasgos del espectro autista.
Su cuenta en esa red social es @agustinbaroverodeluca.
-¿Cómo aparece el autismo en tu vida?
-Aparece desde siempre, sin que yo lo sepa, porque fui autista toda la vida. Aparece sabiéndolo más o menos hace casi tres años, que es cuando tengo mi diagnóstico oficial pero antes de eso aparece como una forma de sospecha, porque fui encontrando testimonios, información a raíz de mi rol docente, en grupos y con estudiantes y ante situaciones en las que dije ‘Tengo investigar’. Empecé a buscar información para poder abordar situaciones diversas, complejas y heterogéneas. Después de dos años apareció mi diagnóstico.
-Es decir, ¿lo veías en las aulas?
-Yo tenía pibes autistas, como pibes con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), como pibes bipolares, como la sociedad misma que es diversa. Había situaciones en las que yo hacía algo sin darme cuenta o pasaba algo en el aula que se escapaba de lo que yo entendía que era una sitaución esperable, o en la que estuviera habituado. Tal vez eso antes estaba tapado o solapado y no estaba (en las aulas) porque había chicos que no llegaban a la secundaria, a media que eso se fue trabajando con proyectos de inclusión hubo escuelas en las que trabajé que abrían las puertas más a las personas neurodivergentes. Me fui encontrando con situaciones más complejas en las que tuve que hacer algo por responsabilidad, uno no se puede quedar ahí diciendo “No se cómo se maneja ésto” o “Suerte chicos este es el examen”. Eso eso sería cruel, injusto y excluyente.
-Y antipedagógico.
-Y antipedagógico, discriminatorio, estás faltando al dereccho a la educación que tiene cualquier persona.
-Te habrán dicho muchas veces “Agustín no parecés autista”, ¿qué respondés?
-La mayor parte de los autistas no parecen autistas, la mayor parte de los autistas son adultos, no están ni enterados, los ves todos los días, ni ellos saben ni vos tampoco te das cuenta porque la información no está tan difundida. Además, la imagen que hay estereotipada típica del autismo está anclada en un criterio anterior, que es el del DSM4, el manual de estadística de diagnósticos. Es todo lo que la medicina entiende que está por fuera de la normalidad o por fuera de lo típico. A partir del 2013 se da la quinta edición (el DSM5) en la que aparece la noción del espectro autista, es decir el autismo no es esto que está acá y con estos rasgos, sino que estos rasgos se manifiestan de muchísimas maneras. Y también se camufla, todo el mundo cuando se siente un poco raro y no a los 30, o a los 40 sino a los 4 años va haciendo lo que hace el resto para tratar de tener amigos, desde ese momento a lo largo de toda tu vida tal vez tenés conductas y rasgos que parecen que son tuyos y otras que reprimís e imitás y sí, yo no parezco autista primero porque toda la vida imité al resto y por otro lado porque la imagen que tenemos del autismo es una imagen que tenemos un poco quedada en el tiempo, como los niños, genios, las personas que no hablan y que hacen siempre lo mismo.
-En tus videos hablás de lo neurodivergente y de lo neurotípico, ¿quiénes son las personas neurodivergentes y quiénes las personas neurotípicas?
-Es un término netamente estadístico, lo neurotípico son las configuraciones neurológicas típicas, la mayoría de las personas que llamamos normales, porque lo normal está asociado a la norma y a la ley. Eso significa que es gente que está dentro de la normativa y otra gente que no, eso nos pone en un lugar muy quedado en el tiempo, eso de que lo que está mal se encierra, se aparta, se medica o se reprime, esa idea discriminatoria y represiva cambia en lo que es el paradigma de la neurodiversidad, entender que las sociedades son neurodiversas, que incluyen a personas neurotípicas y a personas neurodivergentes, cuya cabeza tiene otro cableado. Ahí entra una lista muy larga que está tipificada.
-Considerás que lo neurodivergente no es una discapacidad.
-En sí nada es una discapacidad. Acá es muy complejo decir esto, pero el paradigma social de la discapacidad versus el paradigma médico opone a que lo que te discapacita no es tu biología ni tus posibilidades, no es tuya la discapacidad sino del entorno, de las cosas que tenés que hacer o de la comunidad en la que vivís que no te está dando las herramientas para que vos seas parte de esa comunidad. Ni siquiera es que no te da las herramientas, está haciendo cosas para excluirte. La discapacidad está en función de la mayor gente con capacidad y quien determina qué es lo que se puede y quién puede es quién determina quién está adentro y quién afuera. En ese sentido, en la neurodivergencia nada es una discapacidad, hay fucniones que sí son discapacitantes, pero también si atendemos a las cosas que la persona puede, quiere, desea o hace y nos enfocamos en eso tal vez no veamos a nadie como una persona con discapacidad.
-Hablás en tus videos de lo raro, de la rareza que sentías, ¿esa fue la punta del ovillo para empezar a autoconocerte y a buscar información?
-Sí y es la vivencia de gran parte de las personas autistas. Lo raro, la rareza es sentir que no pertenecés o que no estás en las mismas zonas de interés que el resto, es como una cosa común de las experiencias de personas que fueron diagnosticadas de adultas.
-¿En qué situaciones te pasaba?
-Siempre metía la pata interpretando cuestiones y tratando de interactuar según la interpretación de esas situaciones. Había un grupo de amigos haciendo chistes y lo que yo hacía era exagerasdo o quedaba falso o no era gracioso o era desubicado. Es decir, lo que yo interpretaba, los códigos que extraspolaba de esa interacción cuando tenía que aportar a eso, no funcionaba y era como que nada que ver. Y ya estar extrapolando y pensando cómo me inserto en esa conversación de una manera pertienente, relevante y que parezca que soy uno más ya es un signo claro de que uno está con una carga mental…
-Es agotador.
-Totalmente, porque estás de una manera racional tratando de hacer algo que a las personas neurotípicas les sale más bien en automático, como si tuvieran los músculos específicos para hacer ciertas cosas, atendiendo a diversos contextos, diversas interpretaciones, diversas variables.
-¿Cuál es tu deseo?
-Que no sea tan difícil cuestionar lo que uno es, que no haya tanto tabú respecto a cuestionar y aceptar lo que uno es, me ha pasado y por eso he sufrido, que haya más circulación de información, que haya más empatía. Cuando la gente se conecta con su propia vulnerabilidad está más abierta a escuchar al otro, a aceptar al otro y a aceptar sus diferencias.